Tengo 32 años y una enfermedad rara.

toque

Hola!

Llevo semanas pensando en escribir este post, y en cómo hacerlo tratando de enfocar la enfermedad de una forma buenrollera y desde la tranquilidad.

Es muy bonito decir:

“estoy enfermo y soy súper felíz y super positivo!”

Si  alguien le ocurre esto, le felicito y en verdad me alegro por el/ ella.

Pero aunque esa es la manera ideal de afrontarlo, aveces el dolor te tumba y te desmoronas. Almenos yo. Y no tiene nada de malo. Es agotador el convivir con un dolor fuerte que te acompaña todo el día, te limita, y te toca las narices. Ya no puedes vivir tu vida como siempre y es difícil amoldarse a la intensidad de un dolor cambiante. Y sobretodo aceptar que todo ha cambiado, y que no depende de ti. Que no puedes luchar, solo dejarte llevar. Y ves que hay gente realmente jodida, que lo tuyo no es mortal, ni súper grave, pero el dolor aveces te nubla el coco, y solo estas tú, y ese maldito dolor que no te deja ni a sol ni a sombra.

Hace casi un año que empecé a encontrame mal, y hace casi un año que mi vida esta en PAUSA.

Mis proyectos, mis planes, mi vida….en pausa.

Voy a cumplir trenta y dos años y tengo el Síndrome del Cascanueces o Sindrome de Nutcracker, una enfermedad rara (las enfermedades raras son las que afectan a 5 de cada 10.000 individuos, es decir; al 0,05 de la población) que se caracteriza por que la vena renal izquierda esta atrapada entre la arteria mesentérica superior y la aorta abdominal, lo que provoca un aumento del gradiente de la presión. Las consecuencias de este atrapamiento son muchas y muy variadas, pero ( en mi caso ) básicamente se pueden resumir en:

Veinticuatro horas de un gran dolor que varía de intensidad según el día,  y extenuación al mínimo esfuerzo.

Antes podía pasear, podía correr, sentarme en el suelo, jugar con mi perra, andar hasta en final de la calle o caminar a paso rápido. Hacía el cabra sin pensar que tenía un cuerpo. No solía sentirme cansada y en el trabajo lo daba todo, y me sentía bien después de una jornada de mucho trabajo y esfuerzo físico. La verdad es que me sentía un poco ” invencible”, nunca pensé que un día me encontraría mal, que ir al supermercado sería un esfuerzo sobre-humano, que no podría trabajar en nada que no fuera sentada, ni que tendría un trabajo de seis horas sentada del que saldría exhausta y con más dolor aún. Ni que dejaría el coger el coche solo para causas ineludibles, pues conducir también duele, y también cansa.

Si, efectiviwonder, tengo trenta y dos, pero me siento como si tuviera 80 mal llevados…yuhu!!! soy una abuela!!!

No sé cómo lo harán las demás personas, mi manera de afrontar esta enfermedad es la siguiente:

Primero; tomármelo con calma, intentar ser feliz con lo que tengo y vivir el dia a dia. Es curioso, pero desde que empecé a sentir dolor físco, empecé a interesarme por temas más espirituales y a ver que hay cosas que realmente son importantes y otras que no. Que hay cosas que tienen arreglo y cosas que no. Que es muy importante ACEPTAR y no luchar. No tratar de caber en sitios que no son para ti, con personas que no son para tí. Que si algo te hace daño lo mejor es alejarte y tratar de vivir tranquila. Que lo que piensen o digan los demás no importa lo mas mínimo. Cuando he sentido el dolor en todo su esplendor, también he tenido ocasión de planterame la muerte, de pensar que yo tambien moriré (a esto lo llamo pensar en la muerte en plan productivo, como empujón para vivir la vida 🙂 ) Sí, todos sabemos que vamos a morir un día, pero otra cosa es sentirlo, y aceptarlo.  Porque a todos nos da miedo. Pero somos seres finitos, espirituales y finitos, viviendo en un cuerpo físico que, aveces, no funciona como debería, o cuyos órganos no están dispuestos en el orden correcto. Si te ha tocado un problema de salud, pues vívelo, y cuando puedas, busca las rendijas, ríete, quiere a las personas a tu alrededor, disfruta del sol, del sonido de la lluvia y del viento en tu cara, porque AHORA estas vivo. Que se joda tu enfermedad! que no te quite un buen rato! una carcajada, un beso, el sentido del humor o la ironía. Puedes estar sano como una manzana y que te atropelle un camión, es decir, que el estar enfermo no te condena a nada ( al menos no siempre ), ni el estar sano te salva de nada, es tu estado mental lo que importa, y cada día es un nuevo día del que disfrutar lo que se pueda. Si tienes un dia malo, también puedes llorar y cagarte en todo, maldecir y morder rabiosamente la almohada. Y luego vuelves a querer y a reir, y a estar de buen humor, que es lo único que te puede salvar, y es algo tan valioso como cualquier medicación.

Y segundo; esperar a que los médicos decidan qué hacer conmigo y dónde me lo hacen, de momento en mi ciudad no han podido ayudarme y me están derivando a otro hospital.  Aquí me han atendido profesionales súper competentes y no hay razón para pensar que no va a seguir siendo así allí donde el Cascanueces me lleve. En fín solo quería dejar constancia de esto, de que ésta enfermedad; MI enfermedad, existe, y de que hay que ser positivo y vivir lo que nos toca de manera tranquila y aceptando lo que viene. Aunque habrá días en que caeremos al barro, la cuestión es levantarse rápido, sacar la fortaleza y la valentía que todos tenemos, y tirar para delante.

Desde aquí todo mi apoyo a las personas que conviven con un problema de salud o con alguien que lo tiene.

Si tenéis o conocéis a alguien que tenga  el Sindrome del Cascanueces, que me escriba, hemos creado un grupo donde vamos compartiendo como vamos, y hemos constituido la Asociación del Síndrome Renal del Cascanueces, en breve tendremos los papeles oficiales de que existimos. 🙂

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18 respuestas a Tengo 32 años y una enfermedad rara.

  1. vanesa dijo:

    Hola yo llevo dos años con la misma enfermedad,y es un sin vivir cada dia voy a peor me encuentro mas cansada mas agobiaday sin ganas de luchar ,tras un año de ingresos y diciendome que eran infecciones de riñon resulto ser el sindrome del casacanueces no soporto el dolor,los morados los inchazones por el cuerpo tomo morficos de morfina para mi dia a diapara dormir rivotril y aun asi no consigo dormir ni un dia 8hras del tiron,tras la intervencion mis dolencias han ido a peor y mis ingresos mucho mas largos,los medicos vasculares no se hacen cargo de mi me derivan a medicina interna y ellos no saben ya ni donde meterse ni que hacerme la unidad del dolor tampoco y yo vivo mal con dolor y sin solucion gracias a esta enfermedad y aunos medicos que operan sin saber si saldra bien o mal mi historia es rarisima porke nada se a echo de la manera que me decian me operaron por la orta y desde entonces complicaciones para tragar para comer mi cuerpo se deformo es decir tengo un lado de mi cuerpo mas inchado y no saben porke el gluteo los brazos …etc mi sangre no clagula bien devido al stens y tengo trombofilia lo cual es otro sin vivir en mi vida se me espesa la sangre me salen morados seme inchan las estremidades vamos que no han dado ni una derecha estoy luchando contra ellos y no me solucionan nada estado 6meses ingresada despues de la operacion y lo unico ke hacen es sedarme para el dolor y mantenerme la boca callada e pedido una segunda opinion medica fuera de mi comunidad autonoma y me la concedieron y el hospital al ke me derivaron me la denego porke segun los medicos de aki me pueden tratar ellos y porke no lo hacen?? Si entro com dolor con fiebre con vomitos y me derivan a medicina interna porke ??me han embolizado un ovario y no me baja la mestruaciom hace nueve meses y nisikiera saben darme esplicacion de ello os podria contar mil cosas mas pero kizas a nadie le importe solo queria que supieras ke me siento identificada contigo y que esta enfermedad te jode la vida yo aparte de lo descrito antes me e kedado coja tengo dos hijos pekeños que no los puedo ni llevar al parke porke me duele me agoto y no me puedo levantar de la cama la mayoria de veces y akien pido explicaciomes si entre ellos se limpian las manos,ojala nunca pasaran cosas asii deverdad porke te destrozan la vida a ti y atu familia y alos ke te rodean disculpar las faltas de ortografia estoy bastsnte mal para estar perfecccionamdo gracias a todos por simplemente leerlo

    • Volveralonatural dijo:

      Van esa, métete en la pagina de la asociación porque igual algo de la info que hay te viene bien. Si, se pasa mal, tenemos una enfermedad muy desconocida y pasa desapercibida aunque solo nosotr@s sabemos lo que pasamos. Desde que escribió esto ha pasado un tiempo, ya llevo mas de dos años peleando con este tema, y también llevo un stent. Espero que encuentren solución a lo tuyo, ya verás como si, es cuestión de tiempo preciosa. Abrazos.

      • vanesa dijo:

        Muchas gracias guapa por todo me gustaria mucho poder hablar contigo ya que llevo casi dos años tambn luchando con esto y ni mejora ni solucion cada dia esto va a peor y ahora vengo de una inspecciom medica y parece que le estoy contando algo que ella nisikiera sabe que es,parece imcreible sentirse asi en tierra de nadie.
        gracias y a cuidarse besos

        • Volveralonatural dijo:

          Mi teléfono es el que viene como teléfono de contacto en la web, lo mas importante es saber algunas cosas ya que la mayoría de los médicos desconocen la enfermedad actualmente y si no buscamos información por nosotras mismas muchas veces no avanzamos y también es importante estar tranquila y pensar que es temporal y que encontraras la solución .

        • Volveralonatural dijo:

          Mi teléfono es el que viene como teléfono de contacto en la web, lo mas importante es saber algunas cosas ya que la mayoría de los médicos desconocen la enfermedad actualmente y si no buscamos información por nosotras mismas muchas veces no avanzamos y también es importante estar tranquila y pensar que es temporal y que encontraras la solución .

  2. Página web de la Asociación del Sindrome Renal del Cascanueces: http://www.asireca.com

  3. Rsa dijo:

    Quisiera saber mas sobre esto ya que yo también la tengo yo solo tengo 17 años

    • Anónimo dijo:

      Puedes preguntarme lo que quieras por facebook, a traves de mensaje a la pagina de la Asociación del Síndrome del cascanueces, que se llama: Asociación del Sindrome Renal del Cascanueces ( ASRC pagina oficial) .

    • Xiana dijo:

      Hola 🙂 actualmente ya somos asociación, puedes preguntarme lo que quieras por mensaje en facebook en la pagina ” Asociación del Síndrome Renal del Cascanueces, página oficial” o por email al correo de la asociación: correo@asireca.com

  4. María dijo:

    ¿Qué decirte? Me has dejado con el corazón encogido.
    Yo no tengo una enfermedad crónica, tengo una mala salud crónica. Pero, claro, yo tengo 63 años recién cumplidos y mi vida ya está en su último set.
    Si necesitas de mí, házmelo saber que si está en mi mano, te ayudaré.
    Un beso guapa.

    • Hola Maria! Que te ocurre a ti? No, la sensación que quería transmitir era de lucha y superación, no quería encoger ningún corazon! 🙂 esto es muy duró, pero de todo hay que extraer lo bueno, y creo que absolutamente todo tiene una parte buena. Lo que no me mate me hará mas fuerte! Un abrazo!!

  5. Anónimo dijo:

    hola, la verdad es que es una gran putada,yo tengo dos hijos con una enfermedad de las denominadas raras y se como puedes llegar a sentirte pues aunque yo no la padezco en carne propia todos los días me enfrento a preguntas que mis hijos se hacen y creeme hay veces que no se que responder,aunque ellos son muy fuertes y con muchas ganas de vivir,te dejo su pagina para que así puedas ver como son, veras como te sorprenden.https://www.facebook.com/estheryandressanchezverdu/?fref=ts

  6. Haces bien en expresar lo que sientes. Las enfermedades son ‘raras’ porque la gente está dispersa. Pero si cuatro, aunque sólo sean cuatro, consiguen juntarse y hacer mucho ruido, te aseguro de que dejan de ser ‘raras’. Todo lo que esté en mi mano para difundir lo que necesites sólo tienes que decirlo.
    La vida es así, nos toca. Siempre nos toca algo. A algunos más, a otros menos. Pero siempre nos toca. ¡Esto es vivir! Lo peor es lo contrario, no poder hacerlo. Así, que p’alante. Mucho ánimo!

  7. Lo pare dijo:

    Ánimo XIII… Sabes que hay un montón de gente que estamos dándote toda nuestra fuerza para hacerte más llevadera esa rara “malaltía”… y ya sabes quien pone este comentario, víctima de una de esas enfermedades. Te quiero pollito…

  8. Natalia dijo:

    Me dejas sin palabras…aunque nos conocemos y tenemos la misma enfermedad, como bien dices las consecuencias son muchas y variadas. En mi caso afortunadamente no me molesta todos los días pero cuando lo hace me siento exactamente igual que tú. Lo mejor es afrontarlo y aceptarlo y en fin… vivir con ello porque como diría aquel no nos queda otra. Esperemos que con el tiempo consigan sacar un tratamiento que nos facilite vivir simple y llanamente… besazos amiga y mucho ánimo

    • Efectivamente Natalia, no nos queda otra! Si, supongo que nosotras seremos los conejillos de indias 🙂 me alegro de que en tu caso te permita hacer vida casi normal, eres afortunada!! un abrazo ^_^

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