Tengo 32 años y una enfermedad rara.

toque

Hola!

Llevo semanas pensando en escribir este post, y en cómo hacerlo tratando de enfocar la enfermedad de una forma buenrollera y desde la tranquilidad.

Es muy bonito decir:

“estoy enfermo y soy súper felíz y super positivo!”

Si  alguien le ocurre esto, le felicito y en verdad me alegro por el/ ella.

Pero aunque esa es la manera ideal de afrontarlo, aveces el dolor te tumba y te desmoronas. Almenos yo. Y no tiene nada de malo. Es agotador el convivir con un dolor fuerte que te acompaña todo el día, te limita, y te toca las narices. Ya no puedes vivir tu vida como siempre y es difícil amoldarse a la intensidad de un dolor cambiante. Y sobretodo aceptar que todo ha cambiado, y que no depende de ti. Que no puedes luchar, solo dejarte llevar. Y ves que hay gente realmente jodida, que lo tuyo no es mortal, ni súper grave, pero el dolor aveces te nubla el coco, y solo estas tú, y ese maldito dolor que no te deja ni a sol ni a sombra.

Hace casi un año que empecé a encontrame mal, y hace casi un año que mi vida esta en PAUSA.

Mis proyectos, mis planes, mi vida….en pausa.

Voy a cumplir trenta y dos años y tengo el Síndrome del Cascanueces o Sindrome de Nutcracker, una enfermedad rara (las enfermedades raras son las que afectan a 5 de cada 10.000 individuos, es decir; al 0,05 de la población) que se caracteriza por que la vena renal izquierda esta atrapada entre la arteria mesentérica superior y la aorta abdominal, lo que provoca un aumento del gradiente de la presión. Las consecuencias de este atrapamiento son muchas y muy variadas, pero ( en mi caso ) básicamente se pueden resumir en:

Veinticuatro horas de un gran dolor que varía de intensidad según el día,  y extenuación al mínimo esfuerzo.

Antes podía pasear, podía correr, sentarme en el suelo, jugar con mi perra, andar hasta en final de la calle o caminar a paso rápido. Hacía el cabra sin pensar que tenía un cuerpo. No solía sentirme cansada y en el trabajo lo daba todo, y me sentía bien después de una jornada de mucho trabajo y esfuerzo físico. La verdad es que me sentía un poco ” invencible”, nunca pensé que un día me encontraría mal, que ir al supermercado sería un esfuerzo sobre-humano, que no podría trabajar en nada que no fuera sentada, ni que tendría un trabajo de seis horas sentada del que saldría exhausta y con más dolor aún. Ni que dejaría el coger el coche solo para causas ineludibles, pues conducir también duele, y también cansa.

Si, efectiviwonder, tengo trenta y dos, pero me siento como si tuviera 80 mal llevados…yuhu!!! soy una abuela!!!

No sé cómo lo harán las demás personas, mi manera de afrontar esta enfermedad es la siguiente:

Primero; tomármelo con calma, intentar ser feliz con lo que tengo y vivir el dia a dia. Es curioso, pero desde que empecé a sentir dolor físco, empecé a interesarme por temas más espirituales y a ver que hay cosas que realmente son importantes y otras que no. Que hay cosas que tienen arreglo y cosas que no. Que es muy importante ACEPTAR y no luchar. No tratar de caber en sitios que no son para ti, con personas que no son para tí. Que si algo te hace daño lo mejor es alejarte y tratar de vivir tranquila. Que lo que piensen o digan los demás no importa lo mas mínimo. Cuando he sentido el dolor en todo su esplendor, también he tenido ocasión de planterame la muerte, de pensar que yo tambien moriré (a esto lo llamo pensar en la muerte en plan productivo, como empujón para vivir la vida 🙂 ) Sí, todos sabemos que vamos a morir un día, pero otra cosa es sentirlo, y aceptarlo.  Porque a todos nos da miedo. Pero somos seres finitos, espirituales y finitos, viviendo en un cuerpo físico que, aveces, no funciona como debería, o cuyos órganos no están dispuestos en el orden correcto. Si te ha tocado un problema de salud, pues vívelo, y cuando puedas, busca las rendijas, ríete, quiere a las personas a tu alrededor, disfruta del sol, del sonido de la lluvia y del viento en tu cara, porque AHORA estas vivo. Que se joda tu enfermedad! que no te quite un buen rato! una carcajada, un beso, el sentido del humor o la ironía. Puedes estar sano como una manzana y que te atropelle un camión, es decir, que el estar enfermo no te condena a nada ( al menos no siempre ), ni el estar sano te salva de nada, es tu estado mental lo que importa, y cada día es un nuevo día del que disfrutar lo que se pueda. Si tienes un dia malo, también puedes llorar y cagarte en todo, maldecir y morder rabiosamente la almohada. Y luego vuelves a querer y a reir, y a estar de buen humor, que es lo único que te puede salvar, y es algo tan valioso como cualquier medicación.

Y segundo; esperar a que los médicos decidan qué hacer conmigo y dónde me lo hacen, de momento en mi ciudad no han podido ayudarme y me están derivando a otro hospital.  Aquí me han atendido profesionales súper competentes y no hay razón para pensar que no va a seguir siendo así allí donde el Cascanueces me lleve. En fín solo quería dejar constancia de esto, de que ésta enfermedad; MI enfermedad, existe, y de que hay que ser positivo y vivir lo que nos toca de manera tranquila y aceptando lo que viene. Aunque habrá días en que caeremos al barro, la cuestión es levantarse rápido, sacar la fortaleza y la valentía que todos tenemos, y tirar para delante.

Desde aquí todo mi apoyo a las personas que conviven con un problema de salud o con alguien que lo tiene.

Si tenéis o conocéis a alguien que tenga  el Sindrome del Cascanueces, que me escriba, hemos creado un grupo donde vamos compartiendo como vamos, y hemos constituido la Asociación del Síndrome Renal del Cascanueces, en breve tendremos los papeles oficiales de que existimos. 🙂

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13 respuestas a Tengo 32 años y una enfermedad rara.

  1. Página web de la Asociación del Sindrome Renal del Cascanueces: http://www.asireca.com

  2. Rsa dijo:

    Quisiera saber mas sobre esto ya que yo también la tengo yo solo tengo 17 años

    • Anónimo dijo:

      Puedes preguntarme lo que quieras por facebook, a traves de mensaje a la pagina de la Asociación del Síndrome del cascanueces, que se llama: Asociación del Sindrome Renal del Cascanueces ( ASRC pagina oficial) .

    • Xiana dijo:

      Hola 🙂 actualmente ya somos asociación, puedes preguntarme lo que quieras por mensaje en facebook en la pagina ” Asociación del Síndrome Renal del Cascanueces, página oficial” o por email al correo de la asociación: correo@asireca.com

  3. María dijo:

    ¿Qué decirte? Me has dejado con el corazón encogido.
    Yo no tengo una enfermedad crónica, tengo una mala salud crónica. Pero, claro, yo tengo 63 años recién cumplidos y mi vida ya está en su último set.
    Si necesitas de mí, házmelo saber que si está en mi mano, te ayudaré.
    Un beso guapa.

    • Hola Maria! Que te ocurre a ti? No, la sensación que quería transmitir era de lucha y superación, no quería encoger ningún corazon! 🙂 esto es muy duró, pero de todo hay que extraer lo bueno, y creo que absolutamente todo tiene una parte buena. Lo que no me mate me hará mas fuerte! Un abrazo!!

  4. Anónimo dijo:

    hola, la verdad es que es una gran putada,yo tengo dos hijos con una enfermedad de las denominadas raras y se como puedes llegar a sentirte pues aunque yo no la padezco en carne propia todos los días me enfrento a preguntas que mis hijos se hacen y creeme hay veces que no se que responder,aunque ellos son muy fuertes y con muchas ganas de vivir,te dejo su pagina para que así puedas ver como son, veras como te sorprenden.https://www.facebook.com/estheryandressanchezverdu/?fref=ts

  5. Haces bien en expresar lo que sientes. Las enfermedades son ‘raras’ porque la gente está dispersa. Pero si cuatro, aunque sólo sean cuatro, consiguen juntarse y hacer mucho ruido, te aseguro de que dejan de ser ‘raras’. Todo lo que esté en mi mano para difundir lo que necesites sólo tienes que decirlo.
    La vida es así, nos toca. Siempre nos toca algo. A algunos más, a otros menos. Pero siempre nos toca. ¡Esto es vivir! Lo peor es lo contrario, no poder hacerlo. Así, que p’alante. Mucho ánimo!

  6. Lo pare dijo:

    Ánimo XIII… Sabes que hay un montón de gente que estamos dándote toda nuestra fuerza para hacerte más llevadera esa rara “malaltía”… y ya sabes quien pone este comentario, víctima de una de esas enfermedades. Te quiero pollito…

  7. Natalia dijo:

    Me dejas sin palabras…aunque nos conocemos y tenemos la misma enfermedad, como bien dices las consecuencias son muchas y variadas. En mi caso afortunadamente no me molesta todos los días pero cuando lo hace me siento exactamente igual que tú. Lo mejor es afrontarlo y aceptarlo y en fin… vivir con ello porque como diría aquel no nos queda otra. Esperemos que con el tiempo consigan sacar un tratamiento que nos facilite vivir simple y llanamente… besazos amiga y mucho ánimo

    • Efectivamente Natalia, no nos queda otra! Si, supongo que nosotras seremos los conejillos de indias 🙂 me alegro de que en tu caso te permita hacer vida casi normal, eres afortunada!! un abrazo ^_^

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